Jak náš stát (ne)pomáhá rodinám s autisty

Mezinárodní den porozumění autismu

Poslední měsíce hýbe českou společností téma autismu. Ne proto, že by rapidně stoupl počet diagnostikovaných, ale proto, že se ukázalo, že náš stát vlastně takovým rodinám moc nepomáhá. Nejspíš se k vám donesl některý z příběhů Dětí úplňku. Toto jsou jen z mála životních osudů dětí a rodin, kterým náš český zdravotní systém neumí a nechce pomoci. Zkrátka pojišťovny na děti s autismem nemyslí. Přitom se nabízí pomoc, která skutečně zkvalitní život jedinců i rodin. Proč jsou tedy české zákony neošetřeny? Proč české zdravotnictví nepomáhá dětem s autismem? Když v jiných evropských zemích je pomoc pojišťoven samozřejmostí. Třeba v Rumunsku. Hlavně, že jsme vyspělá země. Už i OSN pochopilo, že je nezbytné bít na poplach. Proto se 2. duben stal mezinárodním dnem porozumění autismu.

Podle statistik se zhruba každé 75. dítě narodí s poruchou autistického spektra. Autismus je porucha, kdy se dítě vyvíjí jinak než jeho vrstevníci. Jinak přemýšlí, jinak se chová. Žije v jiném světě. Často má problém porozumět běžným situacím a zároveň není schopno adekvátně reagovat. Toto ,,zaostání“ v sociální inteligenci jde často ruku v ruce s jinými a nadprůměrnými schopnostmi. Autističtí jedinci vynikají v matematice, jazyce či umění. Jak se liší lidská povaha, tak se liší i jednotlivé diagnózy. Neexistuje žádný typický autista. Ačkoliv se každé dítě vyvíjí jinak, první příznaky lze spolehlivě rozpoznat kolem druhého roku dítěte. (Národní ústav pro autismus, Z.Ú., 2019)

Nedávno nás upoutal příběh z rodiny Kamila Fily, známého filmového kritika. Jeho švagrová upozornila na český systém státní podpory pro rodiny s autismem. Fakta jsou zarážející. Jak někteří z vás nejspíš tuší, žádný lék na autismus neexistuje. Jedinou metodou, která se zdá efektivní, je velmi intenzivní terapie. Jak píše Hroncová, jedinou vědecky publikovanou metodou pomoci je tzv. ABA, tedy aplikovaná behaviorální analýza. A právě Národní ústav pro autismus – Nautis tento program nabízí. Zdá se to jako jiskra naděje, ale je tu zádrhel. Hodina této terapie stojí 750 kč. A pokud rodina chce skutečně dát dítěti nějakou naději na normální život, snaží se aplikovat tuto terapii několikrát týdně, vždy po dvou hodinách. A to jsou jednoduché počty. Terapie dvakrát či třikrát týdně a jsme na částce přes 20 000 kč. A kolik na to přispívá náš stát? Absolutně nic. Jiná vrozená postižení do spektra státní podpory spadají. Proč tedy ne autismus? Jak má rodina najít prostředky pro léčbu, která jejich dítěti skutečně pomůže? Musí mít každý rodič autistického dítěte tři práce, aby mohl poskytnout svému potomkovi kvalitnější život? Ale tak hlavně, že se zvedly důchody o 900 korun.

Pokud by stát nabídl pomoc, a to zavčasu, rapidně by se tak snížily další náklady, které stát v budoucnosti vynaloží. Na nápravných zařízeních, centrech pro nesamostatné osoby a podobně. Osoby, které trpí autismem jsou totiž často nebezpečné pro sebe i své okolí. Pomineme-li nespočet trpících rodin, proč je tedy stát sám proti sobě? A proč soucítí s některými víc než s jinými? Možná proto, že děti s autismem nemají volební právo?

I když se vám v naší zemi žije dobře, občas si zkuste představit, jak se asi žije rodinám autistických dětí. A jak musí být frustrující, že žijete v zemi, která pomáhá jen někomu. Proto si každý rok 2.dubna připomínejme, že se o autismu musí mluvit. A že musí mluvit především politici. A proto nesmíme polevit ve vyvíjení tlaku na ně.

Leave a Reply

%d bloggers like this: